’Teenamputatie had niet gehoeven’

’Teenamputatie had niet gehoeven’
© Ella Tilgenkamp
Marktkoopman Willem Veldhoven ijvert om het medicijn Heberprot-P vanuit Cuba naar Nederland te halen. ,,Waarom duurt dat zo lang.’’

Willem Veldhoven staat ’s zaterdags als vanouds op de biologische markt aan de Nieuwmarkt in Amsterdam. Dat had de koopman een jaar geleden niet gedacht. ,,Ik zag mezelf mijn broer achterna gaan. Die had net als ik diabetes. Eerst de teen er af, daarna de voet, vervolgens het been en na een jaar was hij dood.’’ Willem vloog naar Cuba voor behandeling met een medicijn dat in ons land niet verkrijgbaar is. ,,En nu is mijn voet genezen.’’

,,Het was mei 2015. Ik had last van een dik rechterbeen. De huisarts ontdekte dat ik een wondje onder mijn rechtervoet had. Ik kreeg antibiotica en ging drie keer per week naar Buurtzorg in Noordwijkerhout om mijn voet te laten verzorgen. Na zes weken was het nog niet over en moest ik naar de wondpoli in het Alrijne ziekenhuis in Leiden. Daar kreeg ik te horen dat open wonden bij diabeten moeilijk genezen. Vanwege verminderde bloedtoevoer. De wond wilde inderdaad maar niet dicht en na een half jaar bleek het bot van de grote teen te zijn aangetast. Een amputatie volgde.’’

Twee maanden later was de amputatiewond nog steeds niet dicht. Willem stuurde een foto van zijn ellendige voet zonder grote teen naar vrienden op Cuba waar hij sinds 1994 komt. Hij heeft in het land meerdere vrienden gemaakt. Vooral dankzij de humanitaire projecten die hij daar heeft opgezet. ,,Ik kreeg antwoord van dokter Orlando Segura die me vertelde over het medicijn Heberprot-P 75.’’

Sneller

Heberprot, zo blijkt uit de studies, kan amputaties voorkomen. Het middel stimuleert de wondgenezing van zweren aan een zogenoemde diabetische voet. ,,De voet geneest hierdoor beduidend sneller’’, vertelt Ernesto López, directeur van het Centrum voor Genetica en Biotechnologie dat het middel heeft ontwikkeld. Heberprot, in ons land en Europa bekend onder de naam Epiprot, wordt inmiddels in zo’n dertig landen, met name in Latijns-Amerika, toegepast. López: ,,Meer dan 246.000 diabetespatiënten zijn succesvol behandeld.’’

Als tevreden ervaringsdeskundige probeert Willem al een jaar aandacht te vragen voor het Cubaanse medicijn. ,,Ik kan maar niet begrijpen dat dit nog niet verkrijgbaar is op de Europese markt.’’

,,Dat blijkt een heel moeizaam proces’’, geeft Ernesto López vanuit Cuba aan. ,,We hopen via studies in Spanje het geneesmiddel uiteindelijk ook in Europa te kunnen aanbieden. We hebben al een partner gevonden om het in de EU op de markt te brengen.’’

Binnen de EU en met een aantal andere landen zijn afspraken gemaakt rond wederzijdse erkenning van geneesmiddelen. Maar met Cuba niet, verduidelijkt een woordvoerder van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) dat de werkzaamheid, risico's en kwaliteit van geneesmiddelen voor mens en dier beoordeelt en bewaakt. Wordt in Nederland een medicijn op de markt toegelaten, dan accepteert ook de rest van de Europese unie het nieuwe medicijn. En omgekeerd.

Over lopende aanvragen doet het CBG geen mededelingen. Wel geeft de woordvoerder aan dat de afwikkeling van een aanvraag tussen de zes en twaalf maanden in beslag neemt. ,,Hoe completer het dossier, hoe sneller het proces verloopt.’’ De regels zijn streng en omvangrijk. Zo moet je om een EU-vergunning voor je geneesmiddel te krijgen in de EU gevestigd zijn. Vandaar dat de Cubaanse fabrikant samenwerking heeft gezocht met een bedrijf in Spanje.

Interessant

Professor Nicolaas Schaper (wereldwijd geprezen vanwege zijn jarenlange toewijding om diagnose, behandeling en preventie van diabetische voetwonden en amputaties te verbeteren) geeft aan dat hij bekend is met Epripot maar dat hij zelf geen onderzoek met het middel heeft gedaan. ,,Het idee achter Epiprot is interessant. Het is een groeifactor voor de huid waardoor wondgenezing gestimuleerd zou moeten worden. Helaas is de kwaliteit van de studies naar dit geneesmiddel van te lage kwaliteit om een uitspraak te doen of het wel of niet werkt. Daarnaast zijn er uitstekende behandelalternatieven, die wel bewezen hebben te werken bij de patiënten waarbij Epiprot geschikt zou zijn.’’

Daar denkt Willem Velthoven anders over. ,,Ik ben blij dat me verder lijden bespaard is gebleven maar volgens de Cubaanse arts die al jaren met het middel werkt, had mijn teen helemaal niet geamputeerd hoeven te worden. Dat is hard om te horen. Als ik eerder naar Cuba was gegaan, was die hele teenamputatie niet nodig geweest en was ik ook veel sneller genezen. Ik heb maanden van mijn leven verloren. Het had hoge zorgkosten en een hoop ellende gescheeld als ik in ons land met dat middel was behandeld.’’

In Nederland vinden jaarlijks zo’n 3300 beenamputaties plaats. Vooral amputaties onder de knie vanwege het diabetisch voetsyndroom.

Wil je niks missen van Haarlems Dagblad? Like ons dan op Facebook!

Het laatste nieuws