Pauline van Heuven zet zich onvermoeibaar in om Haarlem toegankelijk te maken voor iedereen die niet past in het plaatje van ’normaal’. Ze is nu nog slechtziend, maar ze gaat blind worden.

Lees ook: Wie verdient de eretitel Persoon van het Jaar in Haarlem

Vijf jaar geleden kwam hulphond Irsa in haar leven. „Die krijg je pas bij minder dan tien procent zicht. Vorig jaar zomer was het nog vier procent, nu zit ik op drie”, vertelt ze opgewekt. Want opgewekt is Van Heuven altijd. Ze barst van de energie en straalt dat ook uit.

Ongemak

„Als je blind wordt ga je niet dood. Het is een ongemak, maar er zijn allemaal dingen voor uitgevonden. Een stok, een blindengeleidehond, braille, noem maar op. Je moet je leven aanpassen, je energie verdelen. Je leert hulp te vragen. Zo kan ik het toilet in een restaurant wel vinden, maar het lichtknopje soms niet. Dan moet je dat aan iemand vragen. Blind worden is niet makkelijk en dat zal het ook niet worden. Je leert er mee omgaan”, klinkt het energiek.

Van Heuven heeft retinitis pigmentosa (RP). „Dat is aangeboren. Het zicht gaat stukje bij beetje achteruit en er is niets aan te doen. Als kind heb ik er nooit bewust last van gehad. Ik ging gewoon naar de basisschool, later het Adriaan Pauw en het Coornhert Lyceum. Ik zag wel steeds minder maar dat ging geleidelijk, dat merk je niet. Pas twaalf jaar geleden kreeg ik de diagnose. Ik ging naar de dokter omdat de rechte lijnen in mijn zicht krom werden. Moet je nagaan, eerder had ik nog in één keer mijn rijbewijs gehaald! Wat ik nu nog zie kun jij zien als je kijkt door een platgedrukt wc-kokertje. Een tunnelvisie. En dan ook nog met een soort lachspiegeleffect. Soms is het beeld helder, soms is het weg.”

Nachtblindheid

Ze werd in Haarlem geboren, als kind van Indische ouders die elkaar in Nederland leerden kennen. „In de hele familie komt nachtblindheid voor, dat hoort bij RP. Niet dat ze daarvoor naar de dokter gaan, want daar zijn veel Indische mensen te trots voor. Mijn moeder zei wel eens dat ik onhandig was en overal tegenop liep. Later kun je terugdenken hoe dat kwam.”

„Ik heb vroeger veel van de wereld gezien”, vertelt ze over het blind worden. Ze werkte volop achter drie computerschermen tegelijk, nu is ze afgekeurd. „Toen ik de diagnose kreeg liep ik aan de Amsterdamsevaart bij Visio binnen, een stichting voor blinden en slechtzienden. Die hebben me zo goed geholpen. Ze hebben me alles laten zien, van arbeidstraject tot braille, computers en leren met een stok lopen. Ik ben nooit in de aanval tegen blindheid gegaan, maar ik heb nu wel een volle gereedschapskist.”

’Normaal’

Geconfronteerd met de slechtziendheid en haar hond viel het Van Heuven op dat er zo weinig rekening wordt gehouden met mensen die buiten het plaatje ’normaal’ vallen. Ze werd met de hond geweigerd in een taxi en zocht de publiciteit. Op een persoonlijke blogpagina Blind Vertrouwen doet ze verslag van haar avonturen als slechtziende in een ziende wereld en waar ze letterlijk tegenaan loopt.

Afgelopen jaar organiseerde ze een Drempelloos Haarlem fotowedstrijd voor onder andere kinderen om niet toegankelijke plekken in Haarlem in beeld te brengen. „Kinderen hebben een heel open blik en ze leren kijken naar hun omgeving. Hun eigen gedrag heeft alleen maar meerwaarde. Het gaat om toegankelijkheid in de breedste zin van het woord. Mensen met een rollator, een kinderwagen, rolstoel of een scootmobiel hebben allemaal net zoveel ruimte op straat nodig als ik.”

Aanspreken

Tijdens bouw- en wegwerkzaamheden spreekt Van Heuven aannemers aan. ,,Als je met een goed verhaal komt, wordt er naar je geluisterd. Het is geen onwil, mensen denken er gewoon soms niet aan. Toegankelijkheid hoeft niks te kosten. Ik ben ook bij alle organisatoren van evenementen langsgegaan.’’ Van Heuven laat zich door niets of niemand tegenhouden.

Bij dat alles helpt haar ervaringsbril enorm. Visio heeft die voor haar ontwikkeld. Wie hem opzet ziet ongeveer wat Van Heuven ziet. Zo kijk je bewuster naar je omgeving. Komend jaar worden toegankelijkheid, inclusiviteit en diversiteit in een platform gebundeld.

Wordt dit energieke persoon nooit moe van zichzelf? „Jawel. Ik verveel me nooit, maar ik heb moeten leren mijn grenzen te verkennen. Ik ga door het leven met humor. In mijn systeem zit geen potje depressiviteit. Irsa kan nog wel eens een grens aangeven. Als ik erg druk ben drukt Irsa haar snuit tegen me aan. Dan vindt ze het niet meer leuk.”