Maartje Oliemans heeft het Triple X Syndroom. ’Er zijn dagen dat ik alleen maar wil slapen en vooral niet voelen’

© Foto Getty Images

Ronneke van der Genugten

Iedereen heeft wel wat om het lijf. Maartje Oliemans (34) heeft het Triple X Syndroom, een aangeboren afwijking waarbij meisjes een X-chromosoom te veel hebben.

Maartje Oliemans loopt van kinds af aan al te tobben. Van virusinfecties tot gewrichten die uit de kom schieten. Het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Pas sinds kort weet de pedagoog van beroep dat ze lijdt aan het Triple X Syndroom.

Overgevoelig

„Behalve de uiterlijke kenmerken, waaronder lange benen en lange armen maar kort bovenlichaam en een kleiner hoofd, heb ik last van concentratieproblemen. Ik heb dagelijks last van mijn gewrichten. Die schieten makkelijk uit de kom. En ik ben overgevoelig voor situaties.”

„Ik was nog geen vier jaar toen ik allerlei vage klachten kreeg. Dan had ik weer een virusinfectie, of een zware griep. Mijn gewrichten schoten ook om de haverklap uit de kom. Psychisch speelt er ook veel. Op een slechte dag heb ik wisselende stemmingen, zit ik met mijn koptelefoon, zonnebril en hoed op in mijn bed. Ik kan geen licht, geluid en aanraking verdragen. Mijn eetlust is weg en ik wil maar slapen en vooral niet voelen. Pas op mijn 34e is ontdekt dat dit door het Triple X Syndroom wordt veroorzaakt.”

Verwarring

„Leven met een fysieke en mentale beperking die onzichtbaar is, wordt vaak gezien als aanstellerij, luiheid, of het spelen van een spelletje. Ik heb altijd gewerkt in de kinderopvang, zorg en marketing. Ik stort in en krabbel weer op. Maar de tijden tussen instorten en opkrabbelen werden korter. Dit brengt natuurlijk ook verwarring met zich mee voor iedereen.”

„Ik ben nu onder behandeling bij GGZ-ingeest en het UMC Amsterdam. Ik heb geleerd bij de GGZ dat ik er mag zijn en heb vaardigheden geleerd om te zorgen dat ik op tijd mijn rust pak. Ik bouw structuur in een dag met behulp van een Bullet journal, durf hulp te vragen en heb leren nee zeggen. Praktische dingen als een geurkaars branden kan ook helpen. Ik weet bijvoorbeeld dat als ik de kaars niet meer ruik, de kans bestaat dat ik in een dissociatie terecht ben gekomen en ik de GGZ moet waarschuwen.”

Afgescheept

„Er zijn veel vrouwen met het Triple X Syndroom. Door de zeldzaamheid valt het vaak niet op dat er ’iets’ aan de hand is. Zelfs veel artsen kennen dit syndroom niet. Daarom wordt er vaak overheen gekeken en word je afgescheept met een korte behandeling bij de GGZ. Vrouwen met het Triple X Syndroom willen, net als andere mensen met een handicap, gehoord en gezien worden. We willen niet worden afgescheept met aanstellerij.”

„Ik ben op instagram @chronic__badasss begonnen. Daar laat ik dagelijks zien waar ik doorheen ga. Ik deel hier mijn gevoelens maar ook tips en tricks om met een chronische ziekte om te gaan.”

Hier staat ingevoegde content uit een social media netwerk dat cookies wil schrijven of uitlezen. U heeft hiervoor geen toestemming gegeven.

Wat heb jij Om het Lijf?

Mail naar vrij@mediahuis.nl

Meer nieuws uit Lifestyle

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.