Marina uit Hoofddorp collecteert voor operatie: ’Ik kan mijn leven kopen maar alleen met hulp van anderen’

Marina van der Kruijs uit Hoofddorp.
Marina, Remco en de kinderen tijdens hun recente huwelijk. Inzet: Marina met haar nekkraag.
© Foto Perfect Pictures/Peter Janssens
1/2
Hoofddorp

„Het is best wat om zo je verhaal naar buiten te brengen, maar het is wel nodig. Ik kan mijn leven kopen, maar zoveel geld hebben we zelf niet.” Dat zegt Marina van der Kruijs (39) uit Hoofddorp. Ze heeft de hulp van veel mensen nodig om een betere toekomst mogelijk te maken.

De hoop voor die toekomst is gevestigd op een kostbare operatie in Barcelona, want alleen de Spaanse dokter Gilete durft een medische ingreep aan. Van der Kruijs heeft de zeldzame bindweefselaandoening hEDS, voluit het hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom.

Dit is een aandoening waarbij het bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. Met name het bindweefsel in haar nek is van zeer slechte kwaliteit waardoor haar nekwervels instabiel zijn en ze hierdoor inmiddels tachtig procent hersenstamcompressie heeft: de boel zit in de knel. „Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet kan dragen”, vat Van der Kruijs samen.

Hoofdpijn

De Hoofddorpse was jaren op zoek naar de oorzaak van een breed spectrum aan klachten. „Als kind van 8 had ik al last van hevige hoofdpijnen. Later kreeg ik er hernia’s bij, er ontstonden cystes die niet te opereren zijn, als niet-diabetespatiënt zijn de suikerwaarden in het bloed opeens heel laag, extreme verschillen in bloeddruk en ik ga steeds slechter lopen.”

Van der Kruijs loopt dan ook al jaren allerlei artsen af om er achter te komen wat er nu echt aan de hand is in haar lichaam. „Het waren allemaal losse puzzelstukjes die maar niet op hun plek wilden vallen.” De diverse artsen kwamen niet met een diagnose. „Ik kreeg zelfs te horen dat het allemaal tussen mijn oren zit.” Wat haar opvalt is dat er vooral aan symptoombestrijding van de ene klacht werd gedaan en niet verder werd gezocht naar een oorzaak van alle klachten samen.

Haar werk als rij-instructrice heeft Van der Kruijs opgegeven. „Ik kan van het ene op het andere moment helemaal ’weg’ zijn en even later weer terugkeren. Dat kun je natuurlijk niet hebben tijdens het autorijden.” Van lieverlee gaat het lichamelijk steeds verder bergafwaarts met de Hoofddorpse.

Mentaal gaat het de andere kant op: ze legde zich niet neer bij de situatie. De Hoofddorpse vroeg haar medische dossiers op bij artsen en ziekenhuizen en is zelf op zoek gegaan naar mogelijke verklaringen voor het lichaam dat haar in de steek lijkt te laten. Via een arts in België kwam ze bij een dokter in Barcelona terecht. „We hebben gegevens gemaild, beelden uit het medisch dossier uitgewisseld, de ervaringen van andere artsen gedeeld. De hele zoektocht is in kaart gebracht.”

„Bij deze arts vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Ik heb CCI/AAI, zoals het officieel heet. In eenvoudige taal: een zeer gammele nek met slappe banden. Hierdoor komen zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg. Dat gaat gepaard met veel pijn, aanvallen van bewustzijnsverlies en oververmoeidheid.”

Het beste dat Van der Kruijs volgens artsen kan doen is de hele dag liggen. „Maar met een jong gezin en een partner die fulltime werkt kan dat helemaal niet”, zegt de moeder van kinderen in de leeftijd van 4, 8 en 15 jaar. „Ik kan niet met ze lopen, ik kan niet met ze naar de speeltuin. Een wandeling naar de markt lukt niet. Ik kan soms niet eens praten. De operatie in Barcelona kan dat allemaal weer mogelijk maken.”

Die operatie en alle bijkomende kosten worden niet vergoed door ziektekostenverzekeraars. „Er is maar een handvol patiënten die deze zeldzame bindweefselziekte hebben.” Bij elkaar komen de kosten op 105.000 euro. „Als ik niks doe, worden de verschijnselen alleen maar erger. Als moeder van drie kinderen wil ik dat de oorzaak van mijn aandoening wordt aangepakt, dan kan ik er weer voor ze zijn.”

Vastzetten

Niet dat Van der Kruijs na de operatie weer springend door het leven kan gaan. „De instabiele nekwervels worden vastgezet. Dat levert vijftig procent minder nekmobiliteit op. Dat wil zeggen dat ik nooit meer naar de grond of naar de hemel kan kijken en niet ver naar links en rechts. Je kunt daarover zeggen ’je hebt gewoon pech’ maar de ingreep is mij het waard voor de kwaliteit van leven in ons gezin. De aftakeling gaat de laatste tijd sneller dan voorheen, daarom is die ingreep nodig.”

„Het is wel lastig dat je niets aan me ziet”, zegt Van der Kruijs. „Laatst heb ik een nekkraag gekregen, die houdt mijn hoofd op z’n plaats. Pas als ik die draag zien mensen dat er iets aan de hand is. De enige oplossing is om geopereerd te worden.”

Partner Remco Brinkman organiseert een geldinzamelingsactie voor Marina van der Kruijs. Zelf belde zij de gemeente Haarlemmermeer en vroeg een huis-aan-huiscollecte te mogen houden. Dat is gelukt: het mag van 23 tot en met 29 augustus in heel Haarlemmermeer. Collectanten zijn welkom.

„Dat is heel uitzonderlijk”, zegt Brinkman. „We zijn druk bezig met de voorbereidingen. Als alle inwoners 1 euro geven zijn we er. We hebben zelf een te klein netwerk om al het geld voor de operatie, nacontroles en verblijfskosten bij elkaar te krijgen, daarom zijn we afhankelijk van anderen.”

Meer info: www.laatmarinaleven.nl

Meer nieuws uit Haarlem

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.