’Hoe lang heeft Lotte te leven?’ KLM-medewerker steunt collega door actie op te zetten voor zijn ernstig zieke dochtertje
Koen Hesseling (r) organiseert goede doelenactie voor Leijens (l) dochtertje Lotte die lijdt aan de taaislijmziekte.© Foto United Photos/Rob van Wieringen
,,Hoe lang heeft ze te leven?”, was de eerste vraag die Jos Leijen (38) en zijn vrouw aan de artsen stelden. Ze hadden net te horen gekregen dat hun baby-dochter Lotte aan de ernstige ziekte cystic fibrosis oftewel de taaislijmziekte leed. ,,Alle grond valt onder je voeten vandaan.”
,,Die coronamaatregelen zijn bij ons al drie jaar ingevoerd”, vertelt KLM-piloot Leijen aan tafel bij zijn Haarlemse collega Koen Hesseling (60). Hij laat een foto zien van de nu driejarige blonde peuter. Zijn jongste dochter met een vernevelaar op en allerlei bruine flesjes om zich heen.
Lotte (3) met haar dagelijkse batterij aan pillen.© Eigen foto
,,Dit is de dagelijkse batterij aan medicijnen. Voor het ontbijt zit Lotte aan de vernevelaar. Vervolgens slikt ze in de loop van de dag nog dertig pillen. Het is voor haar als tandenpoetsen. Een gewoonte.”
Als het mis gaat, krijgt ze het benauwd en moet ze naar het ziekenhuis. In haar jonge leven heeft ze al drie keer twee weken in het ziekenhuis moeten doorbrengen.
Toen Koen Hesseling (60) het verhaal van zijn collega Leijen over zijn dochter hoorde, besloot hij zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting Taai. De organisatie financiert onderzoek naar een betere behandeling en genezing van deze erfelijke en ongeneeslijke ziekte.
Dam tot Damloop
Hesseling die in augustus met vervroegd pensioen gaat, organiseert sinds 2004 de deelname van de luchtvaartmaatschappij aan de Dam tot Damloop. Jaarlijks staan er 1700 KLM’ers aan de start. ,,Elk jaar koppelen we een goed doel aan de loop. Iedereen kan naast het inleggeld een vrijwillige bijdrage geven.” Een actie waarbij de laatste jaren gemiddeld 12000 euro werd opgehaald.
Bijna veertig jaar werkte hij in verschillende financiële functies bij de KLM. Dit laatste jaar wilde hij zich inzetten voor de Stichting Taai. Maar net als veel andere evenementen is ook de hardloopwedstrijd, die normaal gesproken in september wordt gelopen, afgelast. ,,Ik had het Jos al toegezegd, maar nu kon ik het niet meer garanderen.”
Dat zat hem niet lekker, dus klom hij toch in de pen en stuurde een mail naar zijn collega’s. ,,Op 20 augustus houd ik mijn afscheidsborrel. Dan wil ik graag als afscheidscadeau een grote cheque aan de familie Leijen kunnen overhandigen.”
Genezing
Twee dagen na de mail was er 2000 euro overgemaakt. Nu staat de teller op 5000 euro. Hesseling hoopt met deze actie ook mensen buiten de KLM te activeren om geld te storten voor kinderen zoals Lotte. ,,Ik hoop dat het geld uiteindelijk bijdraagt aan genezing van deze ernstige ziekte.”
Dat is ook Leijens wens. Op hun eerste vraag over taaislijmziekte kregen hij en zijn vrouw van de artsen te horen dat hun dochter een levensverwachting van 35 tot 40 jaar heeft. Volgend jaar wordt Lotte vier jaar en gaat ze naar de basisschool. Haar vader vindt het moeilijk om haar te laten gaan. ,,Het liefst wil je haar in een glazen stolpje stoppen. Maar we hebben gekozen voor kwaliteit niet voor kwantiteit. Ze moet een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden.”
Iedereen die wil bijdragen aan de actie voor meer wetenschappelijk onderzoek naar cystic fibrosis kan een bedrag storten op NL32INGB0007751975 tnv KA Hesseling.