Premium

Lotte wil nog niet dood

Lotte wil nog niet dood
Erika van de Bilt en dochter Lotte, ongeveer een jaar geleden.
© Foto Heleen Vink

We worden - als het goed is - gevormd, gevoed en gesteund door onze familie en naaste omgeving. Hoe zie jij dat, wil journalist Nancy Ubert weten. Ze spreekt met uiteenlopende mensen over het gezin, de familie en noem maar op. Vandaag: Lotte van bijna 17 leeft niet lang meer, maar wil nog niet dood.

Lotte is heel stellig: „Ik wil nog niet dood.” Dood gaan we allemaal en dat snapt de bijna zeventienjarige best, maar oneerlijk vind ze het wel dat zij niet oud zal worden. Voor Lotte, haar twee jongere broertjes en haar ouders Erika en Marco is een nieuwe fase aangebroken: die van het naderende afscheid. En dat drukt zwaar op het gezinsleven.

„Voor de duidelijkheid: ik maak de situatie niet mooier of minder erg dan ze is”, stelt Erika van de Bilt. „Met het gevaar dat het verhaal op een klaagzang gaat lijken. Toch ben ik alles behalve een tobberig type. Bovendien kan ik nog steeds lachen. Maar als je me vraagt hoe het is om in eigen huis jaren achtereen ziekenhuiszorg aan je kind te geven, dan krijg je van mij het ware verhaal te horen.”

Lotte is een puber met een ernstig meervoudige beperking (emb). Ze lijdt aan een progressieve spierziekte: myotone dystrofie. „Dat Lotte niet heel oud wordt, weten we al jaren. We hebben zelfs al een paar keer gedacht dat we echt afscheid van haar moesten nemen. Haar levenslust is zo groot, telkens overwint ze een crisis.”

Onomkeerbaar

Maar nu is er een belangrijke stap gezet in het zogenoemde palliatieve protocol. Omdat Lotte vreselijke pijnen lijdt, is begonnen met morfine. „Dat is onomkeerbaar, de komende tijd wordt de dosis alleen maar opgeschroefd. De huidige dosering is nu al niet meer toereikend. De pijn komt er doorheen. Zo triest.”

„De situatie is slopend”, ervaart Erika. „We moeten telkens opnieuw schakelen. Soms vraag ik mezelf af: Waarom nog. Haar kwaliteit van leven kost ons onze kwaliteit van leven. Op bepaalde momenten denk ik: Waar is het evenwicht? Lotte heeft ook nog twee jongere broers van nu dertien en twaalf jaar oud, die hebben nog een heel leven voor zich. Het is schipperen, soms. De jongens willen ook aandacht. En terecht. Niet dat ze daarover klagen, hoor. Misschien komt dat nog, als ze straks volwassen zijn. Maar ik merk wel dat ze het eigenlijk wel hebben gehad met dat legertje hulpverleners over de vloer. Dat snap ik heel goed. Ook ik heb soms het gevoel dat ik op bezoek ben in eigen huis, of dat er geen ruimte is om mijn eigen dingen te doen.”

Het is een bewuste keuze geweest om Lotte niet weg te stoppen in een zorginstelling. Ook niet toen ze ouder werd. ,,Anders was ze er nu al zeker niet meer geweest. Ze geniet duidelijk van het gezinsleven.’’ Dankzij het persoonsgebonden budget (pgb) huren Erika en Marco gespecialiseerde zorgverleners in. Lotte heeft 24/7 intensieve zorg nodig, dat kunnen haar ouders nooit volledig voor eigen rekening nemen. „Zolang het kan, blijven we de nachten zelf doen. We draaien al jaren gebroken nachten. Eerlijk gezegd is dat best uitputtend, al voelt het als een vast ritme. Ik ga later naar bed dan Marco om Lotte de zorg te geven die ze nodig heeft. Ergens in de nacht stapt Marco uit bed, dat gaat volledig aan mij voorbij. Om vier uur ga ik er weer uit.”

Na de geboorte van de jongste is Erica lange tijd fulltime huismoeder gebleven. Nu is ze weer aan het werk. In augustus vorig jaar werd ze officieel geregistreerd als onafhankelijk cliëntondersteuner. In het kader van de Wet Langdurige Zorg ondersteunt zij zieken en gehandicapten op allerlei manieren. Zo helpt ze mensen hun eigen hulpvragen te herkennen, denkt ze mee over oplossingen en helpt ze bij het aanvragen van passende ondersteuning en zorg, omdat niet iedereen kan omgaan met de papieren rompslomp. „Op de een of andere manier krijg ik vaak complexe situaties in mijn portefeuille. Ook veel gezinnen met zieke kinderen. De bureaucratie is nog steeds slopend. Er gaat veel mis. Mensen hebben een tekort aan zorg of zitten op een plek waar ze helemaal niet thuis horen.”

Die baan ligt in feite in het verlengde van alles waarvoor ze de afgelopen jaren heeft gestreden. Ze is immers ervaringsdeskundige op het gebied van: Wet Langdurige Zorg, Intensieve kindzorg, wmo en onderwijs met zorg. Ze heeft tot in Den Haag meegedacht over beleidskwesties op het gebied van zorg. „Mijn netwerk is van onschatbare waarde, zeker in het werk dat ik nu doe, maar die contacten benader ik alleen als het echt niet anders opgelost kan worden.”

Eerlijk antwoord

„Door mijn ervaringen met Lotte ben ik enorm gepassioneerd in mijn werk. Als geen ander begrijp ik immers hoe je vast kunt zitten in die ambtelijke molen. Maar ik neem mijn thuissituatie niet mee naar mijn werk. Mijn cliënten zijn daar natuurlijk totaal niet bij gebaat. Ik zal ook nooit dicteren hoe ze hun situatie moeten aanpakken, maar als ze specifiek naar mijn ervaringen vragen, krijgen ze eerlijk antwoord.”

Dat ze weer is gaan werken, begreep niet iedereen. „Je doet het in de ogen van anderen nooit goed. In de jaren dat ik niet buitenshuis werkte, waren er mensen die meenden dat ze daarover een oordeel mochten vellen en dat is in deze nieuwe situatie weer het geval. Ik ga deze keuze niet verdedigen. Maar in het kader van dit verhaal wil ik wel iets toelichten: onze wereld wordt steeds kleiner. Telkens als Lotte iets inlevert, moet de rest van het gezin dat ook doen. Neem een dagje pretpark. Vroeger ging ze heerlijk met ons mee. Dat kan nu echt niet meer. Ze heeft een chronisch gebrek aan energie. Met als gevolg dat ze nog maar weinig prikkels kan verdragen. Marco en ik doen daardoor eigenlijk niets meer samen. Is er in de familie een verjaardag, dan gaat een van ons twee. Meestal Marco. Ons huwelijk is een sluitpost geworden. Een keer spontaan uit eten of iets dergelijks, is onmogelijk. Een uitje moeten we zes weken van tevoren plannen, dan is de lol er snel vanaf. Als we dan toch iets hebben staan, belt de verpleegkundige af. Zo gaat dat.”

Meer nieuws uit Lifestyle

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.