Premium

Alzheimer Nederland: ’Maak de samenleving dementievriendelijk’

Alzheimer Nederland: ’Maak de samenleving dementievriendelijk’
Gerjoke Wilmink van Alzheimer Nederland: ,,We hebben een dementievriendelijke samenleving nodig.”
© Foto Friso Keuris
Amstelveen

Dementie is een ’rotziekte’ , zegt directeur Gerjoke Wilmink van Stichting Alzheimer Nederland’. „En als je diagnose krijgt is dat echt heel naar. Maar het is mooi om te zien hoe mensen dan toch kijken naar wat kan nog wél. En met die insteek de ziekte ingaan.” Met 100 medewerkers en 3.500 vrijwilligers zet de Amstelveense zich in voor mensen met dementie en hun dierbaren.

„Een mooi voorbeeld is Henk van Pagée. Hij ging met pensioen en kreeg de diagnose alzheimer. Sindsdien is hij bij ons zeer actief als vrijwilliger en voorlichter. Spreekt voor volle zalen, biedt petities aan. Hij zegt: ’Ik heb dementie, maar ik blijf lekker fietsen en doen wat ik wil’.

Dat betekent voor zijn vrouw dat ze hem niet alles uit handen moet nemen en hem moet loslaten. Henk gaat gewoon boodschappen doen en vergeet dan van alles. ’En dan is mijn vrouw boos op me en daar ben ik blij mee’, zegt-ie. Bij dementie komt natuurlijk een moment dat het steeds verdrietiger wordt, maar er zijn veel jaren waarin je nog kunt meedraaien. Daar heb je wel een dementievriendelijke samenleving voor nodig.”

Impact

„Mijn moeder, drie jaar geleden overleden, had dementie. Ze realiseerde zich dat er iets aan de hand was, maar kon dat niet meer onder woorden brengen. Verdrietig om te zien hoe ze soms naar haar hoofd wees en vroeg: ’Wanneer gaat dit over?’ Ik zag dat mijn moeder een van mijn dochters niet meer herkende. Die meid gaf haar gewoon een knuffel: ’Ha oma!’

Dan zag ik mijn moeder ontspannen, zo van ’Oh! Dat is er een van mij!’ Ik weet wat de impact van dementie is. Daarom zet ik mij met hart en ziel in voor Alzheimer Nederland. We zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek, maar we geven ook voorlichting. Ons platform dementie.nl wordt ruim 1 miljoen keer per jaar geraadpleegd.”

Stop dementie

„Het aantal mensen met dementie in Nederland groeit enorm. Onze missie is: stop dementie. Maar zo ver is het nog niet. Samen werken we aan een toekomst zonder dementie en aan de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten nu. Daar is veel werk te doen. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers twee keer zo eenzaam zijn als de gemiddelde Nederlander. Vanaf de diagnose neemt het contact met familie en vrienden af. Mensen met dementie hebben vaak 24 uur per dag zorg nodig. Het is lichamelijk en geestelijk heel zwaar voor mantelzorgers. Ze vinden het moeilijk hulp te vragen en de omgeving vindt het lastig die hulp aan te bieden.”

Volksziekte nummer 1

„Dementie is hier sinds 2015 doodsoorzaak nummer 1. En het is ook de ’snelst groeiende doodsoorzaak’. 1 op de 5 krijgt dementie. Bij vrouwen 1 op 3, doordat hun levensverwachting hoger is. Bij mannen 1 op de 7. Ruim 70 procent van de mensen met dementie woont thuis. 40 procent is alleenstaand.”

Wees concreet

,,Het is zo belangrijk dat onze samenleving dementievriendelijker wordt. Dat je weet hoe je moet omgaan met mensen met dementie. Een ezelsbruggetje is ’GOED’; Geruststellen, Oogcontact maken, Even doorvragen en Dankjewel zeggen. Mensen met dementie willen dat je mét ze praat en niet óver ze. En help de ander. Zeg niet: ’Als je hulp nodig hebt, zeg je het hè. Wees concreet. Zeg: ’Ik ga boodschappen doen, kan ik wat voor je meenemen?’ Of: ’Maak ik je blij met een pannetje soep?’ En: ’Wil jij naar de kapper, dan drink ik even koffie met je man’.”

Geen onwil

,,We geven trainingen aan bedrijven, winkels en gemeenten over een dementievriendelijke omgang met klanten of inwoners. Het is niet vreemd als een klant zijn eigen spiegelbeeld niet meer herkent, maar daar moet je als kapper wel mee om kunnen gaan. Het is geen onwil als een bezoeker met dementie in een café of restaurant vergeet te betalen. Of als een reiziger vergeet in te checken bij het openbaar vervoer. Ga er niet met een gestrekt been in, ga niet uit van kwade wil, maar stel gerust.”

Komt er (snel) een medicijn?

„Er is geen medicijn om de ziekte te voorkomen of te genezen. De enige medicatie die beschikbaar is, kan alleen tijdelijk sommige symptomen van dementie verminderen. We hopen dat er binnen 5 jaar een medicijn is dat de ziekte kan vertragen of uitstellen. Op dit moment worden meer dan 100 medicijnen getest op patiënten. Het onderzoek naar één medicijn kost - schrik niet - tussen de 1 en 1,5 miljard euro en duurt gemiddeld 10 jaar. Twintig studies zitten in het laatste stadium, maar zijn gebaseerd op onderzoeksresultaten van 10 jaar geleden. We zien soms dat een medicijn er veelbelovend uitzag maar toch niet werkt. Zo richten veel onderzoeken zich op eiwitten als amyloid, die de hersencellen beschadigen. Maar we komen erachter dat het complexer is dan dat is. Natuurlijk, dat is een hele teleurstelling. Aan de andere kant leer je er ook van.”

Dromen en bewegen

,,Dementie is een gecompliceerde ziekte. Er zijn 50 vormen. Maar we durven zeker te dromen. Er zijn al veel stappen gezet. Zo kan de diagnose al exacter en vroeger worden gesteld. Dat is ontzettend belangrijk. Want als je niet weet wat je hebt is dat verschrikkelijk. En als er in de toekomst een ’remmend’ medicijn komt wil je dat ook zo vroeg mogelijk inzetten.

Ook weten we dat bewegen heel belangrijk is. ’Samen bewegen’ is het thema van Wereld Alzheimer Dag (zaterdag). Bewegen verbetert de fitheid van je brein, ook als je al dementie hebt. Maar er moet nog meer geld naar onderzoek. Het is een zaak van lange adem, daarom moeten we er mee doorgaan.”

Meer nieuws uit Achtergrond

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.