Premium

Echtpaar verliest eigen zaak en huis door ziekte FTD: ’Hij is te jong, je denkt niet aan dementie’

Echtpaar verliest eigen zaak en huis door ziekte FTD: ’Hij is te jong, je denkt niet aan dementie’
Carmen en Richard Bakker met Puk.
Sassenheim

Als Richard Bakker boos wegloopt uit de supermarkt omdat hij ’gek wordt van die mensenmassa en karren op je hielen’, denkt echtgenoot Carmen aan een burn-out. ,,Hij werkte keihard.”

Nu, zeven jaar later, ligt Richard stervende op een gesloten verpleeghuisafdeling in Sassenheim. Hij lijdt aan frontotemporale dementie (FTD). Een agressieve vorm van dementie bij relatief jonge mensen, waarbij veranderingen in het gedrag als eerste opvallen.

,,Het is heftig”, zegt Carmen Bakker (56), die elke dag met hondje Puk haar man bezoekt. ,,Medicijnen spuugt hij uit, van morfinepleisters krijgt hij uitslag en hij heeft geen grammetje vet dus spuiten wordt ook een probleem. Toen hij vorig jaar werd opgenomen woog hij met zijn twee meter 115 kilo en nu nog maar 57. Hij heeft doorligplekken. Voor hem hoop ik dat het niet lang meer duurt, want het is nu een lijdensweg. Ik gun Richard gewoon heel erg zijn rust. Liefde is ook loslaten, maar wat zal ik hem missen.”

Echtpaar verliest eigen zaak en huis door ziekte FTD: ’Hij is te jong, je denkt niet aan dementie’

Hij is een schim van wie hij was. ,,Richard was een sportman. Dook over de hele wereld, voetbalde, was scheidsrechter en hardloper. Trots op zijn eigen zaak en gezin. Hij liet iedereen meedelen. Ik was zijn koningin. We maakten reizen, gingen weekendjes weg en uit eten. We hadden het grandioos.”

Langzaam verandert de attente, intelligente Richard in een kortaangebonden man. ,,Hij kon zo maar uitvallen als iets niet lukte. Of dan zei hij in een restaurant tegen mij ’goh lekker hè, dat vlees’. Maar als de ober beleefd vroeg ’heeft het gesmaakt?’, was het ineens: ’nou als ik jou was zou ik een nieuwe kok nemen’. Zijn bord was helemaal schoon. Ik zat met het schaamrood op mijn kaken.

Hij raakte al zijn remmingen en schaamtegevoel kwijt. Of het nou op een vol terras of in een drukke winkelstraat was, hij kraamde eruit wat-ie wilde.”

Alcohol

Ook met eten en drinken is hij ongeremd. ,,Als ik een pan op tafel zette, bleef hij maar opscheppen. Ik dacht, hoe is het mogelijk? Ook met alcohol. We konden altijd heerlijk genieten van een glaasje wijn. Maar nu klokte hij een glas naar binnen alsof het cola was. Als een fles open was moest-ie leeg.”

Richard draait dag en nacht om. ,,Ik sliep op een stretcher onderaan de trap, zodat ik wakker werd als hij wegliep.” Soms gaat het mis. ,,Ik werd ’s nachts door de ambulance gebeld dat hij een ongeluk had gehad met zijn fiets op de snelweg.”

Ballen in de lucht

Ze bezoekt de huisarts. ,,Ik liep op de toppen van mijn tenen, hield alle ballen in de lucht.” Richard wil nooit mee. Hij vindt dat hij niets mankeert. Met een oproep voor een oogcontrole wordt hij naar de dokter gelokt. ,,Die belde naderhand: ’Nou Carmen, hij geeft hele adequate antwoorden’. Richard wist zich heel goed voor te doen.”

Als ’hoge veiligheidskundige’ maakt hij veiligheidsplannen voor de petrochemie, theaters, scholen en concertzalen. ,,Zijn werk was zijn leven.” Overal plakt hij spiekbriefjes met zijn pincode, wachtwoorden en telefoonnummers. ,,Achteraf hoorde ik van opdrachtgevers dat Richard soms tien keer hetzelfde achter elkaar vertelde.”

Als Carmen gaat spitten ontdekt ze dat de administratie een puinhoop is. Al maanden is de hypotheek niet betaald. Het bedrijf wordt afgebouwd en het huis in de Zilk verkocht met een grote restschuld. Het echtpaar vertrekt naar hun klushuis in Hongarije. Al vijf jaar zijn ze bezig een oud politiebureau met paardenstallen om te bouwen tot een vakantieverblijf voor de hele familie. Maar bij Richard is alle kracht weg. ,,Hij kon nog geen lampje ophangen.”

Klapband

Als Richard voor een week terugkeert naar Nederland krijgt hij onderweg in Duitsland een klapband. In een pompstation waar hij warrig om hulp vraagt wordt hij weggestuurd. ,,Toen is hij gaan dwalen. In een dorpje heeft hij ruzie staan maken en is de politie gebeld.” Doorgedraaid wordt hij opgenomen in het ziekenhuis.

Vier dagen is hij spoorloos. ,,Dat was killing. Ik dacht dat hij dood in een greppel lag.” Voor Carmen is de maat is vol. ,,Dit kon zo niet doorgaan.”

Halsoverkop keren ze terug naar Nederland. Ze krijgen onderdak bij de daklozenopvang in Leiden en komen in de schuldsanering. ,,Je denkt: wat doe ik hier? Mijn man is ziek!” Na drie maanden krijgt het stel een huurflat in Hillegom. Richard wordt medisch onderzocht. Is het Korsakov, een hersentumor? Carmen en dochter Nadia die haar ouders bijstaat, denken geen moment aan de diagnose FTD. ,,Hij is te jong, je denkt niet aan dementie.”

Agressief

De situatie wordt onhoudbaar. Richard is een gevaar voor zichzelf en zijn omgeving. ,,Ik had een rechtstreeks nummer van de wijkagent. Richard kon heel agressief zijn. Hij was in staat je van de trap te duwen. Thuis zaten glazen en messen achter slot en grendel.”

Carmen bereidt zich voor op een crisisopname. Toch gaat ze met Richard en haar dochter met gezin een week naar België. ,,Om mooie herinneringen te maken. Alles in het teken van Richard. We waren kapot na afloop, maar het was de mooiste vakantie van mijn leven.”

Pas de derde aanvraag voor gedwongen opname wordt gehonoreerd. Carmen breekt. ,,Het is je man hè. Je jonge man. Je weet dat hij nooit meer thuiskomt. Na 36 jaar huwelijk. Dat gun je niemand.”

Carmen moet leven van een paar tientjes in de week en dat is best lastig als Richard in het verpleeghuis nieuwe sloffen of deodorant nodig heeft. Huilen doet ze alleen onder de douche. ,,Dan ziet niemand het.” Carmen vertelt haar verhaal omdat ’er meer aandacht moet komen voor jonge mensen met dementie’. ,,Zodat het eerder herkend wordt en anderen niet zo lang worstelen als wij.”

Meer nieuws uit Achtergrond

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.