Premium

Ikke is ook Alzheimer

Ikke is ook Alzheimer

Een bijbaantje, dacht de jonge cabaretière toen ze werd gevraagd om op een kleinschalige dagopvang voor mensen met dementie te komen werken. „Ik had nooit verwacht dat dit werk zoveel impact op mijn eigen leven zou hebben. Ik moest iets met die wereld vol chaos. Daarom ben ik gaan schrijven.”

„Mijn oma heeft dementie gehad. Ik heb eigenlijk nooit doorgehad dat het zo’n beladen thema is. Nu was ik toentertijd nog kind, maar ook toen ik ouder werd heb ik die problematiek flink onderschat. Daar schaam ik me nu gewoon voor. Daarom moest ik er wat mee. Het raakte me. Nog steeds, trouwens. Ik werk nu twee en een half jaar bij die kleinschalige opvang. Dat je als mens zoveel verliest - herinneringen, besef, controle - daar kan ik niet aan wennen.”

„En als je dan kijkt hoe de zorgverlening momenteel in elkaar zit. Mensonwaardig gewoon. Ik heb er wakker van gelegen. De eenzaamheid, de ellende, de angst, de vertwijfeling. Daarom ben ik een boek gaan schrijven. En nu werk ik aan een cabaretvoorstelling over dit thema. De zorg moet echt beter georganiseerd worden. Als maatschappij laten we de mantelzorger in de steek. Ik kan me hier verschrikkelijk kwaad over maken. En dat meen ik echt.”

Middelpunt

„Soms verbaas ik mezelf. Voordat ik bij die dagopvang ging werken, was ik vooral met mezelf bezig. Ik durf wel te stellen dat ik aanvankelijk een vrij egoïstische cabaretière was. Mijn laatste voorstelling heet ook ’Het middelpunt’. Alles is veranderd. Ik ben bijvoorbeeld gaan beseffen dat de pijn, die dementie absoluut met zich meebrengt, veelal verborgen blijft achter gesloten deuren. Dat is niet goed. Daarom wil ik met Alzheimer het podium op.”

Onlangs verscheen haar boek ’Rudy hoort er ook nog bij’. Hierin vertelt Manon (net 27 geworden) op een grappige, liefdevolle en tegelijkertijd confronterende manier wat zich zoal afspeelt in de belevingswereld van een medemens die lijdt aan dementie. Ook laat ze zien op wat voor een manier de naaste omgeving omgaat met de zieke. „Niet iedereen zorgt even goed voor een ander.”

Uit het boek: ’Al een tijdje betrap ik mijzelf erop dat ik mezelf belangrijker vind dan de ander. Altijd ikke, ikke, ikke. Mijn leven gaat toch vooral over hoeveel optredens ik al heb komende maand. Hoe goed dat is voor een beginnende cabaretière en wat voor complimenten ik krijg over mijn show. Want dat is waar ik voor leef’. Iets verder in het boek: ’Ik heb mij eerder nooit druk gemaakt over zorgen voor ouderen, wat kon mij het ook schelen? Ik ben jong. Laat staan dat ik me zorgen ga maken over lijdende ouderen met dementie. Maar nu lijkt het steeds meer een deel van mij te worden’.

Zingen

Op de kleinschalige opvang doet ze allerlei klusjes maar haar belangrijkste taak is: muziek maken en zingen. Dankzij haar stem komt ze in dieper contact met Rudy, een hoog-intelligente heer op leeftijd die helaas de weg kwijt is en door afasie ook moeite heeft om zich goed te uiten. Zo schrijft ze: ’Af en toe kijk ik naar Rudy. Tijdens het laatste couplet zie ik ineens langzaam zijn hele gezicht betrekken. Zijn mondhoeken trekt hij omhoog, maar als ik beter naar hem kijk, trilt zijn bovenlip. Ik kijk in zijn betraande ogen. Hij kijkt meteen naar beneden. Ik zie dat hij zich in probeert te houden, maar toch rollen de tranen over zijn wangen. De menigte naast hem is luid in discussie. Rudy huilt in zichzelf, met zo min mogelijk uiting en geluid’.

„Op de een of andere manier had ik een driedubbele klik met Rudy, uiteraard niet zijn echte naam. Voor sommige personages in mijn boek heb ik karakters van verschillende mensen samengevoegd, maar Rudy is echt zoals ik hem heb leren kennen. Hij zit in mijn hart.”

„Dit werk heeft veel veranderd. Je moet met mensen met dementie op emotioneel vlak willen communiceren. Dat is de enige manier om echt contact te maken. Hoe vaak ik wel niet met tranen in mijn ogen heb gestaan. En het mooie en tegelijkertijd lastige is dat je met ieder individu anders moet omgaan. Ik vertelde net iets over mijn navelstaarderij, maar tegelijkertijd ben ik wel heel sensitief ingesteld. Ik voel meer dan gezegd wordt. Vandaar dat ik wel moest schrijven over al die ervaringen.”

„Nu schreef ik altijd al veel. Ik kan mezelf beter uiten op papier en op het podium dan in een gewoon gesprek. In zorgland sta ik min of meer vanaf de zijlijn naar het proces te kijken. Ik ben geen mantelzorger of patiënt, maar een buitenstaander die observeert. Iedereen doet zijn best, dat wil ik best geloven, maar er blijft zoveel liggen. Om te beginnen op het gebied van communicatie. Al die verschillende spelers op het zorgveld werken volledig langs elkaar heen.”

En soms schiet ook de familie tekort, heeft ze ervaren. Zo schrijft Manon in ’Rudy hoort er ook nog bij’ over een familie die een bezoek brengt aan de opvang om te kijken of dat soms iets voor moeder is. Al snel blijkt dat niet elk familielid hetzelfde over de situatie denkt. Maar ondertussen heeft de arme dementerende vrouw wel die extra begeleiding nodig.

’Ik zou het liefst de woonkamer binnenstormen en ze stuk voor stuk goed op hun nummer zetten. Dat ze gewoon even normaal moeten doen. Het gaat om goede communicatie binnen het gezin, om begrip tonen, het bevatten dat er iets gedaan moet worden! Ik begrijp niet waarom ze geen zorg zouden willen inkopen. Zelfs ik kan nu al inschatten hoe nodig dit is. Maar dat is niet mijn taak. Gewoon vriendelijk blijven en medeleven tonen. Deze mensen handelen uit hun opgekropte emoties, iedereen gaat daar anders mee om. Dat heb ik te accepteren, hoe lastig ik dat ook vind.’

Liefdevol

Zelf toont Manon zich een liefdevol, betrokken mens in haar boek. „De vrouw van Rudy heeft alvast een stukje van mijn cabaretvoorstelling gezien. Toen reageerde ze ook met dat woord ’liefdevol’. Dan kan ik alleen maar hopen dat mensen hier iets aan hebben.”

De ontwikkeling die Manon zelf dankzij haar werk doormaakte, eiste wel zijn tol: „Mijn vriend en ik groeiden helemaal uit elkaar. Dat vond ik wel relevant. Natuurlijk was mijn werk en de manier waarop ik daarmee bezig was niet de enige reden dat het tussen ons is geklapt maar daar ga ik in het boek verder niet op in. Want het is wel een groot punt geweest.”

Hierover lees je in het boek: ’Ga lekker naar die demente ouderen toe als je zo nodig over ze wilt praten’.’Floris, ik bedoelde het zo niet’. (...) ’Je hebt meer aandacht voor die mensen die onze pensioenen hebben gestolen dan voor mij. Heb je door wat er met je gebeurt? Dat je mij buitensluit?’ ’Ik sluit je niet buiten!’ (...) ’Je bent alleen maar bezig met je werk. En dat, terwijl het je e´chte werk niet eens is. Waar is dat meisje dat ik ken? Die ambities heeft, die van zingen houdt, die een grote carrière tegemoet gaat en mij daar ooit in betrok? Dat meisje is al een paar maanden weg. En op deze manier hoeft het voor mij niet meer’.

Op de vraag of ze nog last heeft van liefdesverdriet: „Er is nu een hele andere liefde in mijn leven. Vol zorgzaamheid en begrip.”

En ze heeft („gelukkig”) nog twee gezonde ouders die vierkant achter haar staan en haar helpen waar dat kan. Manon groeide op in Hoofddorp. (Binnenkort signeert ze in de plaatselijke boekhandel Stevens haar boek.) Aanvankelijk volgde ze een acteursopleiding in Haarlem. „In dat kader liep ik in 2012 stage bij Tourplanners, een gezelschap dat wereldwijd shows brengt waarin de muziek uit de jaren 40 en 50 herleeft. Denk maar aan de Andrews Sisters. Ik ging mee op tour door Canada. Tijdens de optredens deed ik het zogenaamd als beginnend zangeresje telkens fout. Die rol gaf me de kans mijn komisch talent te ontdekken. ’Krijg nou wat, mensen lachen om me’.”

Daarna werd ze aangenomen op de Koningstheateracademie in Den Bosch en kon ze zich ontwikkelen als theatermaker en cabaretière. „De opleiding heeft mijn creatieve geest absoluut verscherpt. Zo heb ik een stad bedacht, Dementia, die zo is ingericht dat mensen zich nooit hoeven te schamen voor hun dementie. Ze zullen zich nooit gekker voelen dan de speciaal ingehuurde acteurs die daar rondlopen, onder wie een dorpsgek.” Ook dit beschrijft ze in haar boek.

En nu? „Ik ben niet van plan weg te gaan bij de opvang. Ik heb het gevoel dat ik iets belangrijks doe, al is dat in kleine kring. Mocht de voorstelling volgend jaar goed lopen en er veel optredens zijn, dan kan ik altijd nog iets minder uren gaan maken. Dit werk is van zoveel betekenis. Ook wanneer ik vol overgave sta te zingen en ik te horen krijg: ’Wat ben je nu aan het doen. Ik zit hier rustig koffie te drinken. Hou toch eens op’.”

’Rudy hoort er ook nog bij’ verschijnt in de ’Week van de dementie’ (16 t/m 25 september). ISBN 978949279856

Meer nieuws uit Lifestyle

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.