’Open drie of meer poliklinieken voor chronisch vermoeide ME-patiënten’

’Open drie of meer poliklinieken voor chronisch vermoeide ME-patiënten’
Een kwart van de ME-patiënten is aan huis of zelfs bed gekluisterd.
Hilversum

Drie of meer poliklinieken voor het chronische vermoeidheidssyndroom ME zijn hard nodig. Dat zegt bestuursvoorzitter Theo Kuiphof van ME/CVS Stichting Nederland.

Nederland telt 30.0000 tot 40.000 patiënten met Myalgische Encefalomyelitis. Zij voelen zich ernstig vermoeid, misselijk en hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en andere symptomen. Een kwart komt het huis niet uit. In een recente brief aan de Tweede Kamer spreekt minister Bruins van ’een ernstige ziekte’ die het leven van mensen ’substantieel beperkt’. „Wij zijn blij met de erkenning van de ziekte door de minister”, zegt Haarlemmer Kuiphof namens drie patiëntenorganisaties. Tegelijk is hij kritisch. „De Gezondheidsraad adviseerde meerdere poliklinieken bij umc’s te openen en deze te koppelen aan onderzoeksnetwerken. Maar de minister spreekt over slechts één polikliniek.”

„Als er maar één polikliniek komt, zeg in Utrecht, dan hebben patiënten in Zeeland, Groningen en Limburg daar niets aan. ME/CVS-patiënten hebben weinig energie en kunnen lange reisafstanden niet aan. Het is cruciaal dat er ten minste drie poliklinieken komen verspreid over het land.”

Bruins steunt aanbevelingen van de Gezondheidsraad. „Het is mij duidelijk dat er nog veel kennis over ME/CVS ontbreekt.” Hij pleit voor meer wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan, de diagnose en behandeling. Ook wil hij bijscholing van zorgverleners over de ziekte. Bovendien moeten medische (her)beoordelaars patiënten die een uitkering aanvragen serieus nemen.

Kuiphof - zelf ME-patiënt - noemt Bruins’ maatregelen ’te vrijblijvend’. De patiëntenclubs willen dat de benodigde twintig miljoen voor langdurig onderzoek ’daadwerkelijk beschikbaar komt’.

Terugslag

Ook moeten aanbevolen behandelingen als gedragstherapie en oefentherapie ’direct worden geschrapt’. „Patiënten mogen juist níet over hun grenzen gaan. Dat is schadelijk en veroorzaakt een langdurige terugslag.” Uit eigen onderzoek blijkt volgens de patiëntenorganisaties dat verzekeringsartsen van het UWV te weinig kennis hebben over ME en bevooroordeeld zijn. „ME-patiënten krijgen lang niet altijd de uitkering waar ze recht op hebben. Dit moet snel verbeteren en verkeerde beoordelingen uit het verleden moeten rechtgezet worden.”

De patiëntenorganisaties gaan 6 februari in gesprek met Tweede Kamerleden over ME/CVS. Volgens Kuiphof van de in Hilversum gevestigde stichting met 2500 leden is het tijd voor actie. „De minister doet te weinig harde toezeggingen en moet de regie pakken.” Haarlemse patiënte Astrid Spoor hoopt dat de erkenning door Den Haag korte metten maakt met het stigma. „Een kennis zei laatst: ’Ik geloof wel dat je ziek bent, maar je weet toch zelf ook, dat er veel mensen zijn die niet in ME geloven?’ Alsof ME Sinterklaas of het mannetje op de maan is! Het gaat niet om ’geloven’, maar om wetenschappelijke feiten!”

Meer nieuws uit Amsterdam