Spel over taaislijmziekte

 Foto Suzanna Mergle

Foto Suzanna Mergle

spel

spel

1 / 2
Ad Heesbeen

Demi de Bont (12) gaat gewoon naar de middelbare school, net als haar vriendinnen Puck en Sanne. „Met dit verschil dat ik een wandelende apotheker ben.”

Al vanaf haar jeugd weet ze niet beter dan dat verschillende organen in haar lichaam onvoldoende functioneren. Verspreid over de dag slikt ze daarom zo’n veertig pillen, waarna ze zich voor het slapen gaan sondevoeding toedient. Het helpt de kwaliteit van haar leven zolang mogelijk te handhaven.

Demi heeft taaislijmziekte, ook cystic fibrosis (CF, zie kader) genoemd. Een gezond kind wordt geboren met kliertjes in het lichaam die overal vocht (slijm) afscheiden. Dit systeem zorgt ervoor dat afvalstoffen, bijvoorbeeld ingeademde stofdeeltjes en bacteriën maar ook verteerde voedselresten, goed worden afgevoerd. „Mijn slijm is veel te dik en taai. Mijn lichaam kan het niet goed afvoeren en er ontstaan ophopingen, bijvoorbeeld in mijn longen en spijsverteringsorganen.”

Demi hoest niet alleen regelmatig, ook wordt niet al het voedsel op een normale manier verteerd. Het zijn slechts een paar van vele klachten. „Ik mag gelukkig alles eten, juist ook vettige producten zoals kaas, pindakaas en chips. Maar omdat mijn alvleesklier dit vet niet goed kan verteren, moeten medicijnen die taak overnemen.”

Ondanks haar goede eetlust krijgt ze toch te weinig voedingsstoffen binnen. Daarom is ze ook afhankelijk van sondevoeding, die via een slangetje rechtstreeks in haar maag druppelt. Zo wordt ondervoeding voorkomen.

Lachend: „Door het vele eten moet ik wel vaker naar de wc. Gelukkig is mijn stoelgang wel goed.” Demi praat makkelijk over haar ziekte. Ze hield er al een paar keer een spreekbeurt over om herhaalde vragen en misverstanden te voorkomen en om begrip te kweken.

„Maar dit lukt niet ieder kind. Of het wil niet steeds moeten zeggen waarom vernevelen of pillen slikken noodzakelijk is.” Dat zegt Kors van der Ent, hoogleraar Kinderlongziekten in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis. „Een ander patiëntje is het beu op onbegrip te stuiten, na opnieuw een ogenschijnlijk onschuldige botsing op het sportveld. Moet wéér worden uitgelegd dat de buik gevoelig is, omdat daar een kwetsbaar voedingsgaatje zit.”

Om deze opgroeiende en onzekere groep kinderen te helpen, ontwikkelde Van der Ent met zijn multidisciplinaire CF-team het spel AdemIN-AdemUIT. „Voorlichten en begrip kweken kan natuurlijk via boekjes of internet. Maar de ervaring leert dat die media vooral lotgenootjes bereiken, niét de vriendjes van school of uit de straat. Terwijl ze die juist de hele dag om zich heen hebben! Door dit spel met elkaar te spelen, kunnen anderen zich veel beter inleven in de situatie van het zieke kind.” Dat verplaatsen in de ander kan in het spel op verschillende manieren. Er zijn kennisvragen zoals: ’Waarom moet je antibiotica slikken als je taaislijmziekte hebt?’ ’Waarom moeten kinderen met CF meer vet eten dan andere kinderen?’ Ook zijn er vragen die juist een sociale component hebben: ’Sanne is opgenomen in het ziekenhuis. Wie komt haar ophalen om te sporten?’ ’Vraag eens aan je medespelers of ze tips hebben om te ontspannen?’

„Zo zijn tientallen vragen te beantwoorden. Een goed antwoord kan extra lucht opleveren, bij een foute reactie verlies je lucht. Nu is het interessante aan het spel dat geen enkele speler er baat bij heeft dat een ander strandt op het laagste vakje en dus zonder lucht komt te zitten. In dat geval is het spel namelijk afgelopen en verliest iedereen.”

Bonuslucht

De achterliggende gedachte is om elkaar juist te helpen. Bijvoorbeeld door opgespaarde bonuslucht eens aan een speler in nood af te staan, zodat die weer aansterkt. Of door op verzoek het goede antwoord te geven, als de ander het niet weet. „Wat je dan ziet, is dat juist het zieke kind, dat natuurlijk meer kennis over CF heeft, in het middelpunt van de belangstelling komt te staan. Bovendien ontdekken de spelers dat je inventief kunt zijn om mensen in een kwetsbare situatie toch te helpen.”

Wat Van der Ent maar zeggen wil: met samenwerking is veel te bereiken. Niet alleen in het spel, ook in het dagelijks leven.

Gratis

Voor kinderen met taaislijmziekte wordt AdemIN-AdemUIT kosteloos uitgedeeld in hun behandelcentrum.

Levensverwachting van mensen met CF is 40 jaar

In Nederland hebben ongeveer 1.450 mensen taaislijmziekte, een niet te genezen erfelijke aandoening. Door het te dikke slijm slibben organen dicht en vormt zich steeds meer littekenweefsel. Langzamerhand verliezen aangetaste organen dan hun functie. De gemiddelde levensverwachting van mensen met Cystic Fibrosis is 40 jaar.

Vooralsnog dienen medicijnen als symptoombestrijding in de aangetaste organen. Andere behandelingen zijn conditietraining, fysiotherapie en het werken aan een verbeterde voedingstoestand. Dankzij de introductie in 2011 van de hielprikscreening bij pasgeborenen is veel vroegere diagnostiek en is derhalve een dus eerdere behandeling mogelijk.

Meer nieuws uit frontpage

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.